Santa Fe Canal

Este 28 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPF), de las que pueden llegar a aparecer un caso cada 100 000 habitantes.  

Según la Organización Mundial de la Salud se estiman que hay más de 8 000 Enfermedades Poco Frecuentes (EPF) de las cuales el 72% son genéticas, el 70% comienza en la infancia y que 6 de cada 100 personas nace con una de ellas. Para la población total de la República Argentina se calcula un total de 3 millones de personas afectadas por una EPF. 

Desde el año 2008, se instituyo el “Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPF) el último día del mes de febrero de cada año, con el fin de crear conciencia, sensibilizar a la sociedad y plantear el desarrollo de legislaciones y políticas públicas tendientes a garantizar el acceso a la salud integral y demás derechos de las personas con EPF y sus familias. 

En su mayoría se trata de enfermedades crónicas que producen una gran morbilidad y mortalidad precoz, además de un alto grado de discapacidad y por lo tanto, un deterioro significativo de la calidad de vida de las personas afectadas y sus familiares. El lapso prolongado para llegar a un diagnóstico, las dificultades para el acceso a los tratamientos interdisciplinarios y para el cuidado integral de la persona que presenta una EPF, las limitaciones al acceso de información y el estigma y situaciones de discriminación son, entre otros, problemas relevantes para las personas afectadas y sus familias.